Helsedepartementet
Helserettsavdelingen
Postboks 8011 Dep.
0030 OSLO
Dato: 13.01.2003
Vår ref.: 2002/000687
Deres ref.: 02/05710 HRA/SYS
HØRINGSNOTAT - LOV OM MEDISINSK BRUK AV BIOTEKNOLOGI M.M.
Vi viser til Høringsnotat - Lov om medisinsk bruk av bioteknologi m.m. fra Helsedepartementet 04.11.02. Etter kontakt med departementet ble vi gitt en utsettelse på høringsfristen til 13.01.03.
FNH ønsker i denne høringsuttalelsen å kommentere forslaget til ny bestemmelse i bioteknologilovens § 5-8 (Forbud mot bruk av genetiske opplysninger), og komme med forslag til klargjøring i forarbeidene til loven. Departementet foreslår i høringsnotatets kapittel 5 å opprettholde dagens forbud mot at forsikringsselskapene skal kunne be om, motta, besitte eller bruke informasjon fra genetiske tester. I tillegg foreslår departementet å utvide dette forbudet til også å gjelde opplysninger som er fremkommet ved familieanamnese.
Det er en forutsetning for å drive privat, frivillig forsikring at forsikringssøker og forsikringsselskap har samme kunnskap om risikoen. Dersom en forsikringssøker har tatt en gentest eller er kjent med arvelige sykdommer i familien, og derfor vet at han/hun har økt risiko for å få en bestemt sykdom, er det urimelig at ikke forsikringsselskapet får tilgang til denne informasjonen når det inngås kontrakter med ytelser i millionklassen. Etter FNH's mening bør derfor forsikringsselskapene få tilgang til informasjon fra genetiske tester som søkeren har tatt og er kjent med og ha anledning til å spørre om sykdommer i nær familie. Vi understreker at forsikringsselskapene ikke ønsker å pålegge forsikringssøkere å foreta nye genetiske tester.
Forsikringsselskapene har vært tilbakeholdne med å spørre søkerne om sykdommer i familien. I dag stilles det spørsmål om foreldre eller søsken har bestemte arvelige sykdommer ved søknad om Kritisk Sykdom1forsikring og ved forsikringer for død og uførhet hvis det er høye forsikringssummer. Familiespørsmålet kan stilles slik at tredjeperson (dvs. hvem i familien som har hatt sykdommen) ikke identifiseres. Ved disse forsikringene er faren for antiseleksjon pga. familieopplysninger spesielt stor, og FNH ber derfor om at det ikke blir en innstramning av loven slik at dagens praksis ikke kan opprettholdes.
Lik informasjon
FNH mener at det er nødvendig at forsikringsselskapet og forsikringssøkeren har samme informasjon om søkerens helse ved inngåelsen av en personforsikringsavtale. Dette er et bærende prinsipp i forsikring som kommer til uttrykk i forsikringsavtaleloven kapitel 13.
Dersom en forsikringssøker vet noe om egen helse som kan påvirke leveutsiktene eller sannsynlighet for sykdom eller uførhet, er det nødvendig at forsikringsselskapet får de samme opplysningene for å vurdere risiko og pris. Det er stor sannsynlighet for at personer som får negativ helseinformasjon vil søke forsikring med relativt høy forsikringssum. Det å legitimere at enkelte opplysninger om egen helse ikke skal opplyses til forsikringsselskapet, vil med stor sannsynlighet føre til at en overvekt av personer med høy risiko vil tegne de aktuelle forsikringene, noe som vil føre til skjevhet i risikoen i forhold til et gjennomsnitt av normalbefolkningen. Premien forsikringsselskapene får inn vil dermed ikke bli tilstrekkelig til å dekke fremtidige utbetalinger. Denne skjevheten kalles gjerne antiseleksjon.
Konsekvensene av antiseleksjon
Antiseleksjon er ikke omtalt i høringsnotatet, selv om antiseleksjon er av stor betydning for om forsikringsproduktene i det hele tatt skal kunne tilbys. Som eksempler på alvorlige tilfeller av antiseleksjon nevner vi tidligere forsøk på å selge gjeldsforsikring uten helsevurdering (hvor personer med alvorlig sykdom tegnet ekstra mye forsikring), gjeldsforsikring med utjevnet premie (hvor de yngste forlot forsikringen) og bilforsikringen med utjevnet premie gjennom OBOS (hvor yngre personer med økt risiko for skader meldte seg inn i OBOS og tegnet ekstra mye forsikring). Alle disse forsikringsordningene måtte stoppes pga. antiseleksjon. I Røsægutvalgets innstilling (NOU 2000:23 kapittel 4.1.3) er det gitt eksempler på hvordan antiseleksjon virker. Flere eksempler finnes i FNHs høringsuttalelse til Røsægutvalgets innstilling.
Antiseleksjon fører til økte erstatningsutbetalinger som må dekkes av de øvrige forsikrede. En moderat antiseleksjonen kan løses gjennom økning av premiene. En sterk antiseleksjon kan imidlertid ikke løses ved premieøkning fordi premien blir så høy at de med normal risiko forlater forsikringen, slik at antiseleksjonen forsterkes.
Det er i denne sammenhengen grunn til å peke på at livsforsikring er basert på lavfrekvente hendelser, slik at en stor gruppe friske personer betaler for en liten gruppe som blir syke. Hvis f.eks. forsikringspremien for en gruppe med normal risiko er basert på at fem av tusen skal ha utbetaling årlig, vil fem ekstra utbetalinger pr. tusen årlig føre til at premiene må fordobles for alle. En liten økning i antallet personer med svært høy risiko (0,5 % av de forsikrede) kan altså gi store premieøkninger for alle de forsikrede, og premien kan bli så høy at de med normal risiko sier opp forsikringen, slik at salg av forsikringsproduktet må stoppes. Det foreligger gode forskningsrapporter som konkluderer med at dette er det sannsynlige resultatet dersom forsikringsselskapene ikke får tilgang til familieopplysninger ved forsikringen Kritisk Sykdom.
Genetisk testing
Det må understrekes at det er bred enighet i næringen om at forsikringsselskapene ikke ønsker å be om at en forsikringssøker foretar en genetisk undersøkelse. Næringen støtter fullt ut prinsippet om enkeltmenneskets "rett til ikke å vite". Men med bakgrunn i behovet for lik informasjon, ønsker forsikringsselskapene å ha anledning til å spørre om resultatene av genetiske tester som en forsikringssøker har foretatt når dette er relevant for den forsikringen som søkes.
Forskjell mellom trygd og forsikring
Det er grunnleggende forskjeller mellom trygd og forsikring når det gjelder behovet for å ta hensyn til helsemessige skjevheter. Trygden er obligatorisk, slik at det ikke kan oppstå antiseleksjon. Det er derfor ikke behov for risikovurdering ved opptak i trygden. Privat forsikring er frivillig, slik at de med størst risiko vil tegne mest forsikring. I privat forsikring er det derfor nødvendig med risikovurdering av søkerne og balanse i informasjonen mellom søker og forsikringsselskap.
I høringsnotatets punkt 5.11.4 heter det "Etter departementets syn må derfor forsikringsnæringens interesser vike for bioteknologilovens viktige prinsipp om at teknologien skal benyttes med respekt for menneskeverdet og ikke-diskriminering av mennesker på grunn av arveanlegg." Departementet diskuterer ikke antiseleksjon og forholdet mellom trygd og forsikring i sitt høringsnotat og gjengir synspunkter kun fra mindretallet i Røsægutvalget (NOU 2000:23). Vi viser til at flertallet i Røsægutvalget foreslo at forsikringsselskapene skal gis adgang til å kunne spørre om genetiske opplysninger i form av gentester eller opplysninger om familiens sykdomshistorie. Kredittilsynet sier i sin høringsuttalelse til NOU 2000:23:
"… På denne bakgrunn er det Kredittilsynets oppfatning at forsikringssøkeren må ha plikt til å gi de opplysninger han selv kjenner til og som kan ha betydning for selskapets vurdering av risiko, uavhengig av hvilken type helseopplysning det dreier seg om. Bioteknologiloven bør således ikke være til hinder for en slik gjennomføring av den alminnelige opplysningsplikt i forsikringsavtaleloven."
I likhet med departementet ønsker også forsikringsnæringen å bruke resultater av teknologi med respekt for menneskeverdet. Hvorvidt arveanlegg skal kunne påvirke mulighetene for å få privat forsikring, må imidlertid vurderes ut fra faren for antiseleksjon.
Definisjon av familieanamnese
I høringsnotatet foreslår departementetfølgende lovtekst i § 5-8, første og annet ledd:
"Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav b og/eller ved familieanamnese.
Det er forbudt å spørre om genetiske undersøkelser og/eller familieanamnese har vært utført."
FNH er noe usikker på hva departementet legger i begrepet "familieanamnese" og hvilken kjennskap departementet har til praksis i forsikringsselskapene i denne sammenheng. I merknadene er familieanamnese definert som "systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie". Vi antar at departementet med systematisk kartlegging av sykdom i en familie, mener kartlegging gjennom flere generasjoner ved hjelp av en slektstavle, slik det gjøres i klinisk genetikk. Med flere generasjoner forstår vi familie utover foreldre og søsken. Slik systematisk kartlegging gjøres ikke av forsikringsselskapene i dag og forsikringsselskapene har heller ingen planer om å innføre dette.
Det er ønskelig at denne tolkningen presiseres i forarbeidene til loven.
Dersom departementets forslag alternativt er å forstå som en særnorsk innstramming i forsikringsselskapenes adgang til å be om familieopplysninger, vil det være svært uheldig. FNH går sterkt imot særnorske innstramminger på dette feltet.
Forholdene i andre land
FNH har informasjon om rettstilstanden i en rekke andre land når det gjelder bruk av genetiske tester og familieopplysninger i forsikringssammenheng. Når det gjelder informasjon fra genetiske tester, har noen land lovregulering, noen land interne bransjeavtaler og noen land ingen regulering (vedlegg). FNH kjenner imidlertid ikke til noen land som har lovforbud mot bruk av familieopplysninger.
Hope-utvalget (NOU 2000:9) gikk inn for at norske finansinstitusjoner bør ha likeverdige rammebetingelser som utenlandske konkurrenter. Eventuelle særnorske regler bør unngås, og bør uansett gis en grundig vurdering. FNH kan ikke se at dette forhold er vurdert i det foreliggende høringsnotat. Det var ingen drøftelse av rettsforholdene i andre land i stortingsmeldingen om evaluering av bioteknologiloven som ble lagt frem for Stortinget 22.03.02. Heller ikke i høringsnotatet om lov om medisinsk bruk av bioteknologi m.m. har forholdene på dette området i andre land blitt vurdert i særlig grad.
Avsluttende kommentarer
I likhet med departementet er FNH av den oppfatning at viktige personvernhensyn må ivaretas ved kjøp av livs- og helseforsikringer. Disse bør ivaretas gjennom godt avveide sikringsregler om bruk og oppbevaring av opplysninger, og ikke ved å begrense forsikringsselskapenes tilgang til nødvendig informasjon.
FNH mener at forsikringsselskapene må ha tilgang på samme informasjon om risikoen knyttet til en forsikringssøker som det forsikringssøkeren allerede er kjent med. Forsikringsselskapene skal ikke kunne kreve at en forsikringssøker foretar en genetisk undersøkelse i forbindelse med en forsikringssøknad. Men dersom en forsikringssøker har foretatt en genetisk undersøkelse eller har kjennskap til hyppige tilfeller av en bestemt sykdom i nær familie, bør forsikringsselskapet ha anledning til å få tilgang på disse opplysningene.
FNH ber om en klargjøring i forarbeidene til loven av hva som menes med familieanamnese, i tråd med forslagene i dette brevet. FNH vil presisere at denne klargjøringen er viktig slik at dagens praksis kan opprettholdes og for at en del forsikringsprodukter som for eksempel Kritisk sykdom fortsatt skal kunne tilbys i samme form som i dag.
Med vennlig hilsen
FINANSNÆRINGENS HOVEDORGANISASJON
Arne Skauge
Adm. direktør
Linda Eliassen
Konsulent
Vedlegg: Regelverk for bruk av genetisk informasjon og familieopplysninger i forsikring internasjonalt
1Kritisk Sykdom (eller Alvorlig Sykdom) er en forsikring som gir utbetaling dersom den forsikrede får visse definerte, alvorlige sykdommer, f.eks. kreft, hjerteinfarkt, hjerneslag, hjernesvulst og multippel sklerose, eller får behov for hjerteoperasjon eller store organtransplantasjoner. Tilbake